Il legame tra occhi e cervello nella storia di Giorgia

Stavo male e non vedevo niente. In due giorni non avevo più la vista. Mi hanno ricoverata in ospedale e mi hanno fatto diversi test. Quando ho conosciuto la Dott.ssa Bianchi Marzoli, che mi ha fatto gli esami in Auxologico, mi sono trovata benissimo. Avevo paura ma loro mi hanno spiegato tutto e mi hanno fatto sentire più sicura.

Giorgia ha solo 11 anni ma ricorda i nomi di tutte le indagini mediche che ha dovuto affrontare per capire nome e origine del male che la tiene impegnata da 2 anni. Con l’aiuto di mamma Chiara ci racconta la sua esperienza e di come ha trovato una diagnosi definitiva con l’équipe di Neuroftalmologia ed Elettrofisiologia Oculare di Auxologico Capitanio, guidata dalla Dott.ssa Stefania Bianchi Marzoli. Per ripercorrere la strada difficile che l’ha portata a un percorso di cura certo bisogna partire da un forte mal di stomaco. I primi medici pensano che ciò che fa star male Giorgia abbia a che fare con un’allergia.

“Pensavano fosse celiachia, un’intolleranza al glutine, perché continuavo a vomitare e avere mal di testa, ma ci vedevo ancora. Non riuscivo ad andare a scuola, ero molto debole”. La dieta di Giorgia cambia in modo drastico e non può più mangiare le sue amate focaccine. Una volta eliminato il glutine tutto sembra rientrare ma da un momento all’altro viene a
mancare la vista. Interviene la madre Chiara.

La pediatra ci ha mandate subito dall’oculista ma lui non riusciva a capire l’origine del calo drastico, da 12 decimi in un occhio e 10 decimi nell’altro, a 4 decimi. È stato lui a farci il nome della Dott.ssa Bianchi Marzoli, perché si rendeva conto di non avere le competenze e le macchine necessarie. Diceva che non riusciva a vedere cosa c’era “dietro all’occhio” e che solo lei poteva capirlo.

Da quel momento tutto inizia ad avere un senso, anche se è necessario un ricovero all’Istituto Neurologico Carlo Besta. 10 giorni di esami e approfondimenti in Neurologia Infantile, in collaborazione con l’équipe di Auxologico, servono a capire che il Coxsackie virus B aveva scatenato un innalzamento repentino della pressione del liquido cerebrospinale e aveva provocato due emorragie vicine ai nervi ottici: l’emorragia a sinistra si era spinta fino alla retina.

Tutti mi sono stati vicino, la mamma mi leggeva le pagine dei libri, mi faceva le mappe concettuali che potevo leggere velocemente, prima che mi venisse mal di testa, e imparare a memoria. I maestri e i professori mi stampavano i materiali ingranditi, per facilitare la mia vista. Non sono andata a scuola per tre mesi e i miei compagni mi mancavano. Un giorno che mi annoiavo ho chiamato la mia classe con una video chiamata perché erano in DAD e li ho salutati dal letto di ospedale.

Per i momenti di sconforto si è fatta avanti anche la vicina di casa, Dott.ssa Ilaria Amadei, pedagogista, applicatrice e mediatrice del Metodo Feuerstein e insegnante di Mindfulness per bambini, che ha proposto un percorso di Pet Therapy: “parlavo con il suo cane Happy, un labrador, gli raccontavo come mi sentivo e cosa mi stava succedendo. Happy è dolcissimo, mi ha aiutata un sacco”, racconta Giorgia.

Se Giorgia potesse mandare un messaggio ai bambini che soffrono, mentre aspettano una diagnosi, gli direbbe di continuare ad essere forti e di fidarsi dei medici. La mamma Chiara aggiunge un particolare della sua esperienza da genitore.

Giorgia ha ragione quando dice che bisogna restare forti ma la forza non la trovi sempre da solo, è importante che ti venga trasmessa da chi ti circonda. Noi siamo state fortunate, alla fine, perché abbiamo incontrato professioniste che sono diventate i nostri angeli custodi. Quando stai male, o tuo figlio sta male, ti ritrovi catapultato in un mondo che non conosci e trovare persone disponibili a darti le spiegazioni di cui hai bisogno, con umanità, non è facile. Tutta l’équipe della Dott.ssa Bianchi Marzoli era interessata a studiare e risolvere il caso di Giorgia. E quando avevo i miei momenti di sconforto, l’hanno sostenuta al mio posto.

Giorgia continuerà a fare i controlli necessari per tenere monitorata la miopia che le è rimasta all’occhio sinistro. La buona notizia è che le emorragie sono rientrate e le hanno lasciato “solo” alcune cicatrici alla retina di ciascun occhio.