Reti ERN: eccellenza per pazienti e ricercatori

Cosa sono le reti ERN?

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono un’iniziativa congiunta della Commissione Europea e degli Stati membri con il sostegno del Parlamento Europeo, che si propone di affrontare le sfide che accomunano i medici nel contesto della diagnosi e dell’assistenza sanitaria altamente specializzata ai pazienti affetti da malattie rare, complesse o a bassa prevalenza.

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Le ERN sono reti virtuali di centri di expertise e di prestatori di assistenza sanitaria organizzate a livello europeo con lo scopo di aiutare medici e ricercatori a condividere esperienze, conoscenze e risorse, e con l’obiettivo ultimo di migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti garantendo un’assistenza sanitaria di alta qualità anche ai pazienti affetti da malattie complesse e/o rare. 

Un vantaggio anche per i pazienti

A causa della bassa prevalenza e della complessità delle malattie rare, del fatto che i pazienti sono pochi e a volte disseminati su vaste aree geografiche, il sistema delle ERN si prefigge di rendere disponibile una valida assistenza anche transfrontaliera a tutte le persone colpite da queste patologie, evitando ai pazienti di spostarsi per accedere alle cure non disponibili nel proprio paese.

Nel caso in cui non esista un centro di expertise nel proprio Paese per una determinata malattia, i malati possono trarre beneficio dalla conoscenza che il proprio medico curante può acquisire in altri Paesi. Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese. Infatti, le ERN promuovono la condivisione e la diffusione dell’expertise, piuttosto che gli spostamenti degli stessi malati attraverso il territorio dell’Unione Europea.
D’altra parte, la Direttiva Europea sul Diritto dei Malati alle Cure Transfrontaliere consente ai malati di farsi curare dai servizi sanitari erogati da altri Paesi, ottenendo il rimborso da parte del proprio Paese nella misura prevista dal “paniere di prestazioni” nazionale.

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Condivisione di conoscenze aggiornate sulle malattie

Le ERN inoltre agevolano la condivisione di conoscenze, esperienze, ricerca medica, didattica, formazione e risorse, mediante l’utilizzo di innovativi strumenti di comunicazione, tecnologie informatiche e di telecomunicazione in ambito sanitario (eHealth).

Tramite le ERN  i medici curanti possono avere accesso alle competenze aggiornate di ricercatori più esperti, con la possibilità così di prendere decisioni informate in merito al miglior trattamento possibile per i propri pazienti con patologie rare. Va sottolineato che, secondo quanto stabilito dalla  Commissione Europea, i pazienti, insieme alle associazioni che li rappresentano, svolgono un ruolo attivo nello sviluppo delle ERN stesse.

Migliore utilizzo delle risorse

Oltre ad affrontare i problemi specifici riguardanti ciascuna malattia, le ERN contribuiscono a realizzare le economie di scala e l'uso efficiente delle risorse per la prestazione di assistenza sanitaria in tutta l'UE. Infatti le ERN hanno lo scopo di ridurre le diseguaglianze di trattamento tra malattie e paesi diversi in Europa, contribuendo a realizzare l’uso efficiente delle risorse per la prestazione di assistenza sanitaria di alta qualità in tutta l'Unione Europea.

Le reti ERN esistenti

Attualmente sono 24 le Reti approvate, identificate per aree tematiche ed ampi gruppi di patologie, che hanno avviato i lavori nel 2016: dal 1° gennaio 2022 le 24 ERN contano circa 1500 unità negli Stati membri dell'Unione Europea e in Norvegia.

Per diventare membro di un’ERN un centro di expertise deve prestare cure di alta qualità e soddisfare i seguenti criteri:

• essere situato in un paese che è membro ufficiale dell'UE
• essere approvato come centro di expertise dal rispettivo Stato membro
• aver completato una valutazione basata sulla prova documentale completa delle proprie attività. Tutti i prestatori di servizi sanitari vengono valutati secondo i seguenti criteri: assistenza centrata sul paziente, rafforzamento del ruolo del paziente, organizzazione, gestione e continuità operativa, capacità di ricerca e formazione, scambio di competenze, sistemi informativi e strumenti di e-Health e infine competenze, sicurezza dei pazienti, qualità e buone prassi.

Di quali ERN fa parte Auxologico?

Auxologico fa parte delle seguenti reti:

1. ERN GUARD HEART

   Ne fanno parte il Centro Aritmie Genetiche e il Centro Cardiomiopatie. La ERN GUARD-Heart, voluta e supportata dalla Commissione Europea è finalizzata a identificare i Centri di riferimento a livello europeo per la diagnosi e la cura delle patologie cardiache aritmogene ereditarie (canalopatie e cardiomiopatie). Questi Centri devono mantenere alti standard di diagnosi e cura e, per conferma del loro accreditamento, a essi deve afferire un numero elevato di pazienti affetti da quelle specifiche patologie. L’attività di questi Centri viene monitorata regolarmente a livello europeo.
   ERN GUARD-Heart vuole anche promuovere la ricerca nel campo di queste patologie aritmogene ereditarie con la creazione di registri specifici di malattia. Uno di questi, quello sulle calmodulinopatie, è coordinato proprio dal Prof. Schwartz e dalla Prof.ssa Crotti e a oggi ha portato ad importanti progressi nella conoscenza di queste patologie con pubblicazioni in importanti giornali scientifici cardiologici.

2. ENDO-ERN

   La Rete Europea per le Malattie Endocrine Rare ENDO-ERN (European Reference Network for Rare Endocrine Conditions), è attiva dal 2017. ENDO-ERN coinvolge oltre 100 ospedali e centri di ricerca in una ventina di paesi diversi che eccellono nella cura delle malattie endocrine rare e particolarmente complesse. Auxologico è uno dei tre ospedali con questo riconoscimento in Lombardia.
   ENDO-ERN ha l’obiettivo di condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate e alle ultime novità nel campo.
   Per le sue competenze, l’IRCCS Auxologico è stato uno dei centri fondatori dell’ENDO-ERN e fornisce una serie di ambulatori, compresi quelli multidisciplinari, dedicati alla diagnosi e cura delle condizioni endocrine rare o complesse che colpiscono pazienti, sia in età pediatrica che adulta.
   Il Centro delle malattie endocrine rare di Auxologico è diretto dal Prof. Persani e si avvale di un gruppo esteso di specialisti in grado di offrire gli strumenti di diagnosi e cura più aggiornati per ciascuna delle malattie rare della tiroide, dell’ipofisi, del surrene, delle paratiroidi, delle gonadi (testicolo e ovaie) e del sistema neuroendocrino di cui è centro di riferimento regionale ed europeo.

3. EURACAN

   La Rete Europea per i tumori rari solidi dell’adulto EURACAN (European network for Rare Adult Solid Cancer), è attiva in Europa dal 2017 e coinvolge oltre 900 unità sanitarie ad alta specializzazione in più di 300 ospedali di 26 Paesi.
   Per diventare centro EURACAN è necessario superare una dura selezione. I centri presentano una candidatura in risposta a un invito da parte della Commissione europea, e vengono poi selezionati sulla base di una serie di requisiti, come la presa in carico e la cura del paziente, l’organizzazione e la gestione del centro, le attività di ricerca, le competenze, i sistemi informativi e altro ancora in base alla patologia di riferimento. ERN EURACAN comprende tutti i tumori solidi rari dell’adulto, divisi in 10 gruppi, tra cui i tumori endocrini. Per le sue competenze, Auxologico è stato selezionato nel marzo 2022 come membro di EURACAN per i carcinomi della tiroide.

4. ERN EURO-NMD (Malattie Neuromuscolari rare)
   Relativamente all’area neurologica, Auxologico è stato recentemente riconfermato a pieno diritto nell'ERN EURO-NMD e in particolare per le Malattie del Motoneurone per cui vanta una esperienza assistenziale e di ricerca decennale. Dal febbraio 2023, inoltre, il Prof. Vincenzo Silani è stato nominato Direttore del gruppo di lavoro dedicato alle Malattie del Motoneurone e Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) con responsabilità di elaborare strategie utili, linee guida ed eventuali provvedimenti in Europa a coinvolgere i diversi centri ERN in un contesto particolarmente favorevole e di successo delle prime terapie geniche nei pazienti SLA mutati per il gene SOD1. L’attiva partecipazione alle attività dell’ERN garantisce in Auxologico una qualità assistenziale condivisa in Europa per le malattie del motoneurone assicurando la più aggiornata condotta diagnostica, terapeutica e assistenziale del paziente con l’adeguata presa in carico del caregiver e della famiglia del medesimo. Il riconoscimento di Auxologico sottolinea la professionalità e l’organizzazione raggiunta della nostra organizzazione che si adegua ai più elevati standard europei e mira a garantire al paziente una tranquillità assistenziale. La partecipazione delle Associazioni dei Pazienti all’assistenza sottolinea la consapevolezza per gli aspetti più complessi della presa in carico di patologie neurodegenerative particolarmente debilitanti come quelle motoneuronali.