A Palazzo Giustiniani - Presidenza del Senato della Repubblica Italiana - il 3 Ottobre 2024 ha avuto luogo un convegno multidisciplinare a titolo “La demenza frontotemporale: malattia rara, facciamola conoscere”, organizzato dall'Associazione Italiana Malattia Frontotemporale (AIMFT) su iniziativa della Senatrice Ilaria Cucchi e del Gruppo Misto Interparlamentare Demenze.
Demenza Frontotemporale e sensibilizzazione
Il prestigioso convegno cui ha partecipato come moderatore della sessione scientifica il Prof. Vincenzo Silani di Auxologico, membro del comitato scientifico AIMFT, aveva quale principale obiettivo la sensibilizzazione alla malattia ancora sconosciuta in Italia. La Demenza Fontotemporale (FTD), infatti, è da considerare una malattia rara anche se l’epidemiologia nel paese è poco definita. Si tratta una malattia che nelle sue varianti compromette inizialmente più il comportamento del paziente e/o il linguaggio a differenza della malattia di Alzheimer che tende a manifestare un deficit della memoria recente quale sintomo d’esordio.
Demenza Frontotemporale, il focus del convegno
La Demenza Fontotemporale è stata presentata nelle sue caratteristiche cliniche, epidemiologiche, genetiche e assistenziali nella sessione moderata dal Prof. Vincenzo Silani e Prof.ssa Amalia Bruni con vivace discussione e partecipazione delle autorità presenti tra cui l’Istituto Superiore di Sanità, di esperti neurologi e di un vasto pubblico. Il Dott. Federico Verde di Auxologico, riconosciuto ricercatore impegnato nello studio della FTD, ha ulteriorememnte arricchito la partecipazione istituzionale al convegno.
Particolarmente seguita la relazione dell’Avv. Laura Invernizzi, vice-Presidente di AIMFT, che ha illustrato gli aspetti legali ed penali legati alla condotta dei pazienti affetti da Demenza Fontotemporale.
La Presidente dell'Associazione Italiana Malattia Frontotemporale, Silvana Morson, ha raggiunto per l’AIMFT un risultato perseguito per anni di una sensibilizzazione alla patologia con riconoscimento di malattia rara in un contesto istituzionale in cui non è mancata la partecipazione ed anche la commozione nell’apprendere i vissuti di pazienti e delle famiglie coinvolte in una malattia senza risposte terapeutiche.
Nella giornata è stato presentato un documento interdisciplinare per la sensibilizzazione e il riconoscimento della Demenza Fontotemporale redatto anche con il contributo del Prof. Vincenzo Silani.
Demenza Frontotemporale, i risultati ottenuti
Sono state avanzate alle autorità presenti tre richieste che hanno ottenuto pieno consenso:
- il riconoscimento della Demenza Frontemporale quale malattia rara con definizione di centri competenti alla diagnosi e trattamento del pazienti;
- la partecipazione di uno o più esperti di Demenza Frontotemporale al tavolo ministeriale delle Demenze;
- il riconoscimento del 3 Ottobre quale giornata nazionale della Demenza Frontotemporale.
Le istituzioni hanno anche appreso che la ricerca italiana è molto attiva e riconosciuta nel mondo: anche Auxologico ha contribuito a segnare pagine storiche nella definizione della malattia e nella comprensione dei meccanismi patogenetici contribuendo a definire geni causali.
Il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di Auxologico
Il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) di Auxologico fa parte del Dipartimento di Neuroscienze e dell'Unità Operativa Neurologia di Auxologico San Luca e si occupa della valutazione, della diagnosi e del trattamento dei disturbi cognitivi e delle demenze. È riconosciuto dalla Regione Lombardia e inserito nell’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità.
Il Centro opera a Milano presso Auxologico San Luca, Auxologico Mosè Bianchi e presso Auxologico Meda in provincia di Monza e Brianza e si occupa di:
- demenze quali Malattia di Alzheimer, Demenza FrontoTemporale, Demenza a Corpi di Lewy, Malattia di Parkinson con demenza, Paralisi Sopranucleare Progressiva, Degenerazione Cortico-Basale, Malattia di Huntington, Demenza Vascolare;
- Mild Cognitive Impairment (MCI) o Disturbo Cognitivo Lieve (es. deficit di memoria).
Prenota una Visita Neurologica Disturbi Cognitivi
Richiesta SSN Plus, Smart, Convenzioni Telefono/Allo Sportello
