Sclerosi multipla

Che cos'è la Sclerosi Multipla?

La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia che colpisce il Sistema Nervoso Centrale. Si presenta con lesioni disseminate nell’encefalo e nel midollo, le cosiddette placche (un tempo la malattia veniva chiamata infatti “Sclerosi a placche”) che rappresentano zone in cui viene lesionata la mielina, cioè quella sostanza che ricopre come un isolante le cellule nervose, che non sono più in grado di trasmettere il comando nervoso in modo normale.

Quanto è diffusa?

Leggermente più frequente nel sesso femminile, con un rapporto maschi/femmine di 2 a 3, la Sclerosi Multipla colpisce prevalentemente soggetti giovani-adulti: nel 70 % dei casi insorge infatti, tra i 20 e i 40 anni con un picco di incidenza intorno ai 30 anni. 

Nel mondo ci sono 2,8 milioni di persone che vivono con la SM (fonte: sito AISM). Si sa che è più frequente in alcune zone (Europa/Nord America) e molto rara in altre come le regioni tropicali e nella razza caucasica. In Italia al 2020 sono state censite 126.000 persone con SM, che è particolarmente frequente in Sardegna.

Quali sono le cause?

Non si conosce ancora la causa della malattia, ma è ipotizzabile che la sclerosi multipla sia causata da più fattori. La ricerca scientifica a livello internazionale sta portando avanti numerosi studi per identificare le cause scatenanti.
Quello che si sa con certezza è che la sclerosi multipla insorge a causa di una reazione del sistema immunitario a sua volta innescata da traumi o infezioni virali (ma non si trasmette come un’infezione), ed è in una piccola percentuale di casi familiare, ma non è mai ereditaria.

Quali forme di sclerosi multipla esistono?

Esistono sostanzialmente 3 forme di malattia che si differenziano per il tipo di decorso clinico:

• la forma di gran lunga più frequente è la “Recidivante-Remittente”, in cui si verificano improvvisi peggioramenti dei sintomi che poi regrediscono nell’arco di settimane. In questi casi viene impiegata la terapia steroidea (il cortisone) che è in grado di fermare il processo infiammatorio. Tuttavia è possibile che in conseguenza di queste riacutizzazioni, la disabilità del paziente negli anni tenda a peggiorare;
• una piccola percentuale di pazienti (circa il 15%) con questa forma di malattia evolve nella forma “Secondariamente Progressiva” in cui la malattia continua lentamente a peggiorare;
• esiste, molto più rara, anche la forma “Primariamente Progressiva” in cui la sintomatologia fin dall’inizio peggiora appunto progressivamente.

Sintomi della sclerosi multipla

Dato che le lesioni demielinizzanti possono verificarsi in qualsiasi zona del Sistema Nervoso Centrale, anche i sintomi possono essere molto differenti e di diversa gravità nei vari pazienti:

• importante deficit di vista in un occhio
• emiparesi (perdita della funzione motoria di una metà del corpo)
• paraparesi (perdita della capacità motoria di entrambi gli arti superiori o, più spesso, di quelli inferiori)
• deficit di equilibrio, caratterizzati da instabilità e senso di vertigine che dipendono dalla correttezza delle informazioni sensoriali provenienti dal vestibolo, dal recettori muscolari e cutanei e dalla vista
• molto frequente è la fatica, che può essere talvolta il sintomo più invalidante anche in pazienti che non hanno particolare deficit di movimento.

Possono poi manifestarsi anche altri sintomi come:

• disturbi urinari (disuria), ovvero difficoltà e dolore durante l’emissione di urina;
• deficit cognitivi;
• disturbi del linguaggio, come afasia (perdita parziale o totale di una o più abilità comunicative), disartria (disturbo dell’articolazione del linguaggio), disfonia (alterazioni della voce dovute a cause organiche oppure da abuso uso scorretto del sistema vocale);
• difficoltà di deglutizione (disfagia), ovvero la ridotta capacità di mangiare alimenti di alcune o di tutte le consistenze, che può avere conseguenze molto gravi: dalla malnutrizione (per impossibilità di deglutire alcuni tipi di alimenti), a gravi infezioni polmonari o addirittura il soffocamento per l’erroneo indirizzamento del cibo verso trachea e polmoni invece che verso esofago e stomaco.

La caratteristica della malattia è proprio la coesistenza di più sintomi di diverso tipo, e non basta un solo sintomo per far pensare alla Sclerosi Multipla. È esperienza comune che i sintomi molto frequentemente peggiorino con il caldo oppure in seguito a infezioni anche lievi come l’influenza.

Anche la gravidanza può determinare un peggioramento clinico, anche perché durante la gestazione è necessario sospendere alcune delle terapie farmacologiche per la Sclerosi Multipla.

Come si diagnostica la sclerosi multipla?

La diagnosi di Sclerosi Multipla viene fatta sulla base dei sintomi e sulla contemporanea presenza di lesioni sia a livello dell’encefalo che del midollo spinale.

L’esame più importante è la Risonanza Magnetica di encefalo e midollo con il mezzo di contrasto: in questo modo è possibile mettere in luce sia le lesioni nuove (che sono sensibili al mezzo di contrasto) che quelle più vecchie. Esistono molti centri in Italia che rappresentano dei punti di riferimento per la diagnosi e la cura della malattia, ma non sono distribuiti in modo omogeneo in tutte le regioni.

È molto importante affidarsi a specialisti che forniscano le cure più efficaci, sicure e moderne e diffidare di altre terapie che non siano state provate con studi scientifici rigorosi.

Come si cura la sclerosi multipla?

Le fasi acute si curano con il cortisone che essendo un antinfiammatorio potente è in grado di risolvere le nuove infiammazioni/ricadute di malattia. Al di fuori delle fasi acute, sono in commercio da tempo molti farmaci che agiscono diminuendo la frequenza delle ricadute stesse (per la forma remissioni-riacutizzazioni) riducendo quindi il peggioramento della disabilità.

Sono minori al momento i farmaci disponibili per le forme di malattia progressive, ma la ricerca si è orientata da tempo anche verso queste forme.

Vitamina D e neurologia

Sclerosi multipla e riabilitazione

in questa malattia in particolare la riabilitazione è molto importante. Il paziente può avere diversi problemi che possono beneficiare molto di un trattamento riabilitativo specifico. In questo senso non si può parlare di riabilitazione della Sclerosi Multipla ma di riabilitazione del paziente con Sclerosi Multipla.

È fondamentale per il paziente fare riferimento a centri riabilitativi in grado di affrontare le varie problematiche che la malattia determina.

Riabilitazione in Auxologico

Presso Auxologico Capitanio ad esempio, da molti anni esiste la possibilità di accedere al MAC (Macro Attività Riabilitativa Complessa) con il Sistema Sanitario Regionale.

I pazienti, dopo valutazione da parte dei medici fisiatri possono essere sottoposti a:

• fisioterapia studiata sui deficit evidenziati dall’esame clinico e con esami strumentali specifici come il sistema posturografico Equitest, che consente di fare una diagnosi funzionale dello specifico deficit di equilibrio, oppure con esame del cammino su pedane baropodometriche;
• riabilitazione del piano perineale sia per urgenza minzionale che per problemi di incontinenza;
• logopedia per i disturbi di deglutizione o per i deficit nell’articolazione della parola;
• neuropsicologia per i deficit cognitivi come memoria o attenzione;
• terapia occupazionale per migliorare l’autonomia del paziente nelle attività quotidiane, oppure consigliare modifiche del domicilio se utili;
• counseling psicologico;
• assistenza sociale nel caso in cui il paziente abbia necessità di aiuto per pratiche di invalidità o problematiche di tipo lavorativo legate alla malattia.

Vivere con la sclerosi multipla

Si può fare una vita pressoché normale con la Sclerosi Multipla: è possibile studiare, proseguire la propria attività lavorativa, fare viaggi, fare sport, anche se non tutti i tipi di sport, ed avere figli.  La disabilità può essere minima e si può curare con programmi riabilitativi specifici.  

Sport e sclerosi multipla

Il paziente con Sclerosi Multipla può senz’altro fare sport se le sue condizioni fisiche e motorie lo consentono.

Lo sport generalmente più consigliato è il nuoto in quanto si tratta di uno sport sicuro dal punto di vista muscolare e neurologico. Può anche avere lo scopo di migliorare le prestazioni del paziente dal punto di vista cardiovascolare, migliora cioè la resistenza allo sforzo e può dare una sensazione di benessere. Un paziente con Sclerosi Multipla in realtà può fare anche esercizi di rinforzo muscolare in palestra oppure può correre. La corsa può essere pericolosa solo nel caso in cui il paziente abbia qualche problema di forza o di sensibilità a livello di piede e rischi così distorsioni di caviglia oppure abbia problemi di equilibrio per cui rischi di cadere se corre in un terreno accidentato. Di sicuro comunque nessuno sport può in alcun modo peggiorare il decorso della malattia.

Fatica e sclerosi multipla

La fatica è un problema molto comune nei pazienti con Sclerosi Multipla e spesso molto invalidante. Ha delle caratteristiche particolari nella SM e consiste in un precoce affaticamento in seguito ad attività che di per sé non creano fatica o che non la creavano prima della malattia. Oppure può essere una fatica “a priori”, che il paziente cioè avverte fin dal mattino ed indipendentemente da attività più o meno faticose svolte. In genere peggiora con il caldo.

E’ molto importante spiegare al paziente che si tratta di un sintomo dovuto alla malattia e molto comune in modo che il paziente possa capire perché si senta così stanco anche se apparentemente non fa nulla di particolare. 

Come migliorare questo sintomo?  Non esistono purtroppo farmaci che risolvano il problema. Il paziente però ha molte armi per contrastare la fatica: ad esempio fare pause durante attività faticose, in special modo se fa molto caldo.

Esistono dei “giubbotti refrigeranti” – dei gilet da indossare sopra un indumento e del tutto simili a comuni capi di abbigliamento - che tengono fresco il paziente e possono essere molto utili proprio per ridurre la fatica.

Sempre molto importante è il trattamento riabilitativo fisioterapico soprattutto se il paziente ha disturbi di equilibrio che lo costringano a porre molta attenzione quando cammina in particolare fuori casa. Se si migliora l’equilibrio con un idoneo e personalizzato trattamento fisioterapico, si riduce la necessità del paziente di stare attento a dove mette i piedi e quindi il cammino risulta molto meno faticoso. Anche la Terapia Occupazionale, fornendo ausili e facilitazioni per molte attività della vita quotidiana, può ridurre la fatica che attività anche comuni possono suscitare in questi pazienti.

Leggi anche: Il Prof. Tesio socio onorario dell'AISM

L’Unità Operativa di Riabilitazione Neuromotoria

L’Unità Operativa di Riabilitazione Neuromotoria dell'Ospedale San Luca in Capitanio ha una direzione universitaria ed è finalizzata al trattamento riabilitativo dei disturbi motori, del linguaggio, delle funzioni cognitive, della deglutizione e del controllo vescico-sfinterico. 

Sono trattati con programmi riabilitativi specifici i deficit da patologia neurologica e ortopedico-reumatologica.

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